L'Ex Convento il 20 giugno si illumina d'arancio in occasione della Giornata internazionale della FSHD

Il 20 giugno anche Quartu celebra la Giornata Internazionale della FSHD, una malattia neuromuscolare rara che colpisce circa 1 persona ogni 8.000, spesso in giovane età. La Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale si caratterizza infatti per una progressiva atrofia muscolare, generalmente a partire dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia, che ha un effetto progressivo e invalidante anche sugli altri distretti muscolari, portando nel corso della vita del paziente all’invalidità progressiva e inevitabile, con oltre il 20% dei pazienti che perde la capacità deambulatoria.

La malattia non è causata dalla carenza di una proteina (come nella maggior parte delle altre forme di distrofia muscolare) ma dall’attivazione inappropriata di un gene, DUX4, comunemente silenziato nel corso della vita post-embrionale. L’attivazione di tale gene determinerebbe, durante la vita, il progressivo coinvolgimento di singoli muscoli, con la comparsa di aspetti infiammatori seguiti da degenerazione grassa.

Ad oggi non esistono terapie approvate in grado di arrestare o rallentare la progressione della malattia e il decadimento funzionale, né di ricostruire i muscoli danneggiati. Tuttavia, i recenti importanti investimenti dell’industria farmaceutica nella ricerca sulla FSHD e l’avvio di numerosi trial clinici innovativi in Europa e negli Stati Uniti stanno alimentando una nuova e concreta speranza nella comunità dei pazienti.

Quartu, accogliendo l’appello dell’Associazione FSHD Italia APS, aderisce alla campagna “M’Illumino d’Arancio”, illuminando di arancione l’Ex Convento dei Cappuccini di via Brigata Sassari nella serata del 20 giugno 2025, al fine di manifestare solidarietà, promuovere conoscenza, sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca sulla FSHD e su tutte le malattie rare.

L’arancione, colore scelto a livello globale per rappresentare la comunità FSHD, vuole essere luce, energia e speranza. La scelta del 20 giugno ha per l’Italia un significato speciale: prende ispirazione dalla vicenda dei fratelli Biviano, due giovani di Lipari affetti da FSHD che, insieme alla loro famiglia, portarono alla ribalta nazionale le difficoltà vissute quotidianamente da chi convive con una patologia neuromuscolare rara, campeggiando in tenda per oltre due anni davanti a Montecitorio per rivendicare il diritto dei malati cronici e dei disabili alle cure e all’assistenza dello Stato.